H δικη μας προσωπικη ιστορια οπως την κατεγραψε η δημοσιογραφος Ζωη Κρονακη για το all4mama.gr. Αφιερωμενη στην Μιραντα κ την Σοφη κ με υποσημειωση ενα μεγαλο ευχαριστω στην Γεωργια Μπ. ( κ στον μικρο το Σταυρο που "συμπασχει" με τον τροπο του).
Κοιλιοκάκη! Η νόσος που σχετίζεται με την διατροφή μας
Διάρροιες και στασιμότητα στην ανάπτυξη μερικά από τα συμπτώματα της κοιλιοκάκης
Η εβδομάδα που διανύσαμε ήταν αφιερωμένη στην κοιλιοκάκη την νόσο του εντέρου ,κατά την οποία τα άτομα που πάσχουν εμφανίζουν δυσανεξία στην γλουτένη.
Η γλουτένη ειναι μια πρωτείνη που βρίσκεται στο σιτάρι,την σίκαλη, και το κριθάρι.
Σύμφωνα με τελευταίες μελέτες 1 στα 100-150 ατομα του γενικού πληθυσμού πάσχουν από κοιλιοκάκη.
Πολλά από αυτά είναι παιδιά και η διάγνωση είναι αρκετά δύσκολη μιας και η νόσος δεν είναι διαδεδομένη.
Σύμφωνα με τον παιδίατρο κ. Παναγιώτη Ευθυμίου :
” Τα βασικά συμπτώματα της κοιλιοκάκης ειναι διάρροιες ή σπανιότερα δυσκοιλιότητα,διάταση της κοιλιάς και στασιμότητα στην αύξηση. Οι γονείς μπορούν να υποψιαστούν ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί τους όταν παρουσιάζει,σιδηροπενική αναιμία που δεν ανταποκρίνεται στην χορήγηση σιδήρου,κοντό ανάστημα,καθυστέρηση της ήβης και αυξημένα ηπατικά ένζυμα. Η ηλικία της διάγνωσης ποικίλει ανάλογα με την σοβαρότητα των συπτωμάτων και την ενγρήγορση του παιδιάτρου. Συνήθως όμως η διάγνωση γίνεται στην ηλικία των 2-3 ετών. Πρόληψη δεν υπάρχει και αντιμετωπίζεται με τον αποκλεισμό της γλουτένης από την διατροφή για όλη την ζωή του πάσχοντος.Η μη έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε αυτοάνοσα νοσήματα και κακοήθεια του εντέρου ενώ η διάγνωση της νόσου και ο αποκλεισμός της γλουτένης απο την διατροφή οδηγεί σε πλήρη θεραπεία . Δυστυχώς η ενημερωση είναι ελλειπής αν και τα τελευταία χρόνια γίνονται σημαντικές προσπάθειες. Οι γονείς στην αρχά αντιμετωπίζουν την κοιλιοκάκη με φόβο και άγνοια γιατί είναι ένα χρόνιο νόσημα αλλά στην πορεία μαθαίνουν να ζουν με αυτή, αφού θεραπεύεται πλήρως”.
Διαβάστε παρακάτω την αληθινή ιστορία της Στέφανη που η κόρη της εμφάνισε τη νόσο στην ηλικία των 13 ετών.
“-«Κοιλιο – τι?»Έτσι αντέδρασα πριν δέκα χρόνια στο άκουσμα της νόσου με το παράξενο, το περίεργο όνομα…
Ήταν η διάγνωση –ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗ- στην οποία κατέληξαν οι γιατροί για την αδερφή μου…
Εφτά χρόνια αργότερα το ίδιο νόσημα διαγνώστηκε και στην κόρη μου… 13 χρονών τότε….δευτέρα Γυμνασίου στην τρυφερή ηλικία της εφηβείας…Πλήρως συμπτωματική, αντιδρούσε έντονα με εμετούς κ ανυπόφορους πόνους κάθε φορά που έτρωγε πίτσα , ψωμί ή χωριάτικη μακαρονάδα….
Δυο λοιπόν τα άτομα στην ίδια οικογένεια…Στην περίπτωση μας η προυπάρχουσα πάσχουσα ,βοήθησε στην εύκολη κ γρήγορη διάγνωση της μικρής από τους γιατρούς, σε αντίθεση με ότι συνήθως συμβαίνει όπου χάνεται χρόνος μέχρι να κατασταλάξουν οι ειδικοί…
Και φυσικά δεν πρόκειται για κάποιο νόσημα μεταδοτικό …Υπάρχει μια κληρονομική προδιάθεση και ένας μεγαλύτερος κίνδυνος εμφάνισης του στους συγγενείς αλλά μάλλον αυτά αφορούν τις στατιστικές των ιατρικών ερευνών…
Όσον αφορά τον περίγυρο..;;;; Θα σας πω μόνον ότι οι καθηγητές του σχολείου μετά την ενημέρωσή μας για την περίπτωση της κόρης μας μας ζήτησαν χαρτί!!!!!! που θα βεβαίωνε ότι οι συμμαθητές δεν κινδυνεύουν. Από τη μια να γελάς και από την άλλη να κλαίς δηλαδή…
Όσον αφορά στο πως αντέδρασε η νεαρά? Ήταν τόσο έντονα και ενοχλητικά τα συμπτώματα της νόσου , με πόνους , εμετούς κ νεύρα που περισσότερο ανακουφίστηκε με την διάγνωση παρά δυσανασχέτησε, και ετσι συμμορφώθηκε αυτοστιγμή με τις υποδειξεις των γιατρών της. Ήξερε από πριν, από την θεία της πως μια πρωτείνη που υπάρχει στα σιτηρά (σιταρι / σικαλη./ κριθαρι )η γλουτένη είναι η ένοχος για την πυροδότηση, οπότε δεν χρειάστηκε να εξηγήσουμε πολλά…
Όσο για την θεραπεία, ήξερε πως όσο κ αν ακούγεται παράδοξο, δεν υπάρχει κάποιο φάρμακο… μόνο διατροφή… Διατροφή χωρίς γλουτένη λοιπόν… Με λόγια απλά …Αλλαγή και προσαρμογή της καθημερινότητας μας, αναγκαστική για ολόκληρη την οικογένεια…
Ένα τραπέζι λοιπόν καθημερινό από το οποίο απουσίαζουν παντελώς το ψωμί, τα ζυμαρικά, τα αλεύρια κ όλα τους τα παράγωγα (πιτες, τσουρεκάκια, μπισκοτάκια, γλυκάκια) στην μορφή κ την σύσταση την συνηθισμένη …
Ένα καλάθι σούπερ μάρκετ όπου τα προιόντα είναι προσεκτικά επιλεγμένα με βάση την ετικέτα και τα συστατικά …όπου ψωμί δεν θα βρεις μέσα…σιμιγλάδι ποτέ… σχεδόν απουσίαζουν – παρουσία γλουτένης- τα κονσερβοποιημένα τρόφιμα, τα τυποποιημένα των συντηριτικών (αυτό δεν είναι αναγκαστικά κακό βέβαια)
Ένα αέναο κυνήγι κρυμμένης γλουτένης κ αποκρυπρογράφησης ετικέτων, ανάγνωση, επισταμενη κ προσεκτικη καταμεσης των διαδρομων…μήπως κάπου γράφει με γράμματα ψιλά (σίτος, γλουτένη αλλά και βύνη, κ έλαιο φύτρου κ ίχνη…)
Μια κουζίνα απαλλαγμένη από κάθε ψίχουλο , κάθε χνάρι σταριού… Ξεχωριστή η ψωμιέρα, ξεχωριστή η τοστιέρα, ξεχωριστή ακόμη και η μαρμελάδα κ το βούτυρο που προορίζετε για την κοιλιοκάκη κόρη….Μην βιαστείτε να μας χαρακτήρισετε υποχόνδριους… καμία σχέση. Απλά και η παραμικρή ποσότητα γλουτένης είναι ικανή να πυροδοτήσει σειρά έντονων συμπωμέτων , άρα η προσοχή είναι κάτι περισσότερο από επιβεβλημένη…
Μια έξοδος για φαγητά αλλιώτικη από τις συνηθισμένες… Μια σαλάτα , ένα ψητό αμαρινάριστο , σε σχάρα ξέχωρη ή τυλιγμένο σε αλουμινόχαρτο, να εφιστάς την προσοχή συνεχώς στο σερβιτόρο να «προσέξει τα ψίχουλα», στον μάγειρα «να προσέξει την επιμόλυνση»….και ας είναι το γνωστό εστιατόριο που μόνο εκεί εμπιστεύεσε να φας…
Μια γιορτή οικογενειακή όπου οι περισσότεροι σε λογίζουν για μίζερο κ ακατάδεχτο. Άντε να εξηγείς, στους γνωστούς κ στους συγγενείς … «Μα γιατί να μην δοκιμάσει μπαλκαβά? Δεν έχει αλεύρι… Με φύλλο τον έφτιαξα»
Μια εκδρομή πολυήμερη σχολική με την βαλιτσούλα ανά χείρας γεμάτη ξηρά τροφή … και τα νεύρα τεντωμένα …
Ένα πακέτο ογκώδες κάθε μήνα κ πολυδάπανο – μέχρι τώρα με κάλυψη της δαπάνης από τα ασφαλιστικά ταμεία- από το φαρμακείο με όλα τα καλούδια (αλεύρι , ψωμί, φρυγανιές, ζυμαρικά, μπισκότα, σοκοφρέτες κ κόρν φλέικς ) Κοινό τους γνώρισμα το σήμα με το απαγορευμένο στάχυ…
Βέβαια το κιβώτιο αυτό συχνά πυκνά γίνεται αιτία διαμάχης κ καυγάδων ανάμεσα στην κόρη κ στον αδερφό της τον μικρότερο ( 4 χρόνια η διαφορά τους)… Μια ζήλεια αμφίδρομη… Ο ένας τρώει τα πάντα, η άλλη εχει μεταχείριση ιδαίτερη…
Άντε να κρατήσεις τις εύθραστες ισορροπίες… με πίτσες να εκσφεδονιζονται στο δάπεδο….με μια πίτα –γύρο- από όλα να γίνεται η αφορφή για κλάμα…
Και εκεί που ως μάνα –μανούλα – μαγείρισσα – ζαχαροπλάστης νοιώθεις τις αντοχές σου και τα όρια σου να εξαντλούνται , σκέφτεσε πως είναι απλά θέμα συνήθειας… σκέφτεσε πως η ίδια η θεραπευτική προσσέγιση – μόνο μέσω της διατροφής- απλουστεύει την νόσο…την κάνει να φαίνεται «αθώα» κ «εύκολη»… Πόσο μάλλον όταν έχεις να αντιπαλέψεις με άλλα περίπλοκα αυτοάνοσα συνοδα νοσηματα που εμφανιστηκαν κ αυτά στην εφηβεια……
Μια κοιλιοκακική μαμά που μεταφέρει τις εμπειρίες της στο μπλογκ http://greekceliacinfo.blogspo
Για την ιστορία η Μιράντα η πρωταγωνίστρια της gluten-free ιστορίας μας είναι σημερα 16,5… Ο αδερφος της Σταυρος ( ενιοτε συμπαραστης κ αρωγος της διατροφης της αλλα κ ανταγωνιστης της μεγας) 12,5…”
