Ενα ακομη Κοιλιοκακικό Μπλογκακι....

Η Κοιλιοκάκη αποτελεί λέξη αγνωστη στους πολλους...
Για κάποιους όμως απο μας διαμορφωνεί την καθημερινοτητα μας...

Η γλουτένη αποτελει συστατικό τροφων, αγνωστο στην πλειοψηφια του πληθυσμου...
Για κάποιους όμως απο μας, η αποφύγη της απο την διατροφη μας ειναι η μοναδική θεραπευτικη προσεγγιση της κοιλιοκακης...

Ενα μπλογκ λοιπον που μεταφερει τις εμπειριες, τις ιδεες, τις σκεψεις, τις δυσκολιες, τα κωμικα ενιοτε και τα δραματικα της "αποπομπης" της γλουτενης απο την καθημερινη ζωη μας....

Στέφη Αρέλη ( aegeotissa@gmail.com )


Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα σύλλογος. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα σύλλογος. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

27/8/11

Της απειρίας οι απορίες…


Τα στατιστικα του μπλογκ…οι αναζητήσεις της google που οδηγουν σε αυτό …αλλα και …τα μηνύματα και τα τηλεφωνήματα που παίρνω είναι ενδεικτικά για το ποιες είναι οι «απορίες  της Απειρίας»…
Τις σταχυολογισα , μαζευοντας τις κυριοτερες και θα προσπαθησω να απαντησω… Και μπορει στους  φιλους  που εχουν ηδη μια εμπειρια με την κοιλιοκακη, και γνωσεις και πληροφόριση  να φανουν ως  « περσινα ξυνα σταφυλια», όμως για τους καινουργιους στο χωρο της «διαιτας χωρις γλουτενη» κάθε πληροφορια είναι σημαντικη… Και πραγματικα μεσα από τις ερωτησεις και τα στατιστικα κατανοησα πως πραγματα που εχω πλεον θεωρω δεδομενα δημιουργουν δυσκολιες και αγωνιες στους νεοκοπους…
Τις αποριες και τις ερωτησεις τι βαζω χύμα, ετσι ακριβως όπως εμφανιζονται στην σελιδα των στατιστικων …

 -         «που βρίσκω Αλεύρι χωρίς γλουτένη»
Ξερω οι παλιοι βρισκουμε την ερωτηση αστεια πια , όμως αν γυρισουμε πισω τον χρονο θα δουμε πως και μας αυτή ηταν η πρωτη μας ερωτηση…
Απ. – Στα φαρμακεια (Glutafin / Schar / Μυλοι Καπλανιδη) Με καλυψη των ασφαλιστικων ταμειων . Με βεβαιωση κρατικου νοσοκομειου ακολουθουμε αναλογως του ταμειου μια διαδικασια οπου οριζονται οι μηνιαιες ποσοτητες τροφίμων που δικαιουμαστε από το φαρμακειο…

-         «προιοντα χωρις γλουτενη»
Γενικη η ερωτηση… Τι να εψαχνε αραγε  ο αναγνωστης… Γενικη και η απάντηση.
Υπαρχουν προιοντα που από την φυση τους – ως πρωτες υλες- δεν περιεχουν γλουτενη, όπως το κρεας , τα λαχανικα, τα οσπρια, το ρυζι , το καλαμποκι… κλπ.
Υπαρχουν προιοντα  ειδικης διατροφης (αλευρα / ζυμαρικα / μπισκοτα / κρακερς / φρυγανιες/ κεικ / βαση για πιτσες) που προμηθευομαστε από τα φαρμακεια.
Υπάρχουν προιοντα που βρισκουμε στα σουπερ μαρκετς και στα καταστηματα βιολογικων που εχουν το σηματακι χ.γλ. ή επισημανση ότι είναι ελευθερα γλουτενης. (προσοχη !!! σε μαγ. Βιολογικων πωλουνται προιοντα από Ζεα κ ντινκελ αλλα δεν είναι καταλληλα για μας)… επισης προσοχη !!! σε πιτες κατεψυγμενες, ζυμαρικα, δημητριακα αμφιβολης προελευσης που πλασαρωνται ως χ.γλουτενη. μπορει από την φυση τους να είναι ελευθερα γλουτενης πρεπει όμως να εχει διασφαλιστει ότι στην διαδικασια παραγωγης – σε όλα τα σταδια- δεν υπαρχει επιμολυνση. Προτιμουμε λοιπον ότι εχει πιστοποιηση – η μαγικη λεξουλα)

-         «Ζυμαρικά χωρίς γλουτένη από πού?»
Τα προμηθευομαστε ειτε απο φαρμακεια - υπαρχει καλυψη ασφαλιστικων ταμειων για τους πασχοντες απο κοιλιοκακη- , απο καταστηματα βιολογικων και απο σουπερμαρκετ- η Μελισσα κυκλοφορει μια σειρα ζυμαρικων χωρις γλουτενη.

-         «Το μπεικιν παουντερ εχει γλουτενη»
Τα συνηθισμενα των σουπερ μαρκετ δυστυχως περιεχουν . Αν διαβασουμε την ετικετα θα δουμε τις απαγορευμενες λεξουλες (σιτος /σιτάρι / γλουτένη). Υπαρχουν όμως στα μαγαζια των βιολογικων καταλληλα με σημανση χ.γλ. Επιπλεον στην νεα λιστα συνταγογραφημενων τροφιμων μπήκε και μπεικιν παουντερ χ.γλ. οποτε μπορουμε να το παραγγειλουμε από το Φαρμακειο…

-         «Που βρισκω προιοντα valpiform»
Πολύ δημοφιλης αυτή η απορια… Και συγκεκριμενη… για την σφολιατα…
Στην Ελλαδα τα προιοντα valpform τα διακινει η Biodynamic (Φιλικής Εταιρείας 6 Μεταμόρφωση – Αθήνα 14452 info@biodynamic.com.gr  210 2771573 -210 2771563.
Προσφατα προστεθηκαν στην Λιστα των φαρμακειων. Παντως εγω την σφολιατα την προμηθεομαι από την green Farm στον Πειραια (Μπουμπουλίνας 30 )και στο Κωλονακι (Δημοκρίτου 13) . –Ασχετο εκει βρηκα και γαριδάκια χ.γλουτενη.

-          «Κοιλιοκάκη»
Εδώ γραφουμε Βιβλιο… Τι να πρωτοπει κανεις…
Αντιγραφω από το celiac.gr – πρωτη προταση της google
«Η κοιλιοκάκη είναι η δυσανεξία (κάτι που ο οργανισμός δεν ανέχεται) στη γλουτένη, πρωτεΐνη που υπάρχει στο σιτάρι, το κριθάρι, τη βρώμη και τη σίκαλη. Η αντίδραση του οργανισμού είναι η παραγωγή αντιγλιαδινικών αντισωμάτων, κάτι που έχει σαν αποτέλεσμα την καταστροφή του εσωτερικού τοιχώματος του λεπτού εντέρου. Πρόκειται για κληρονομική πάθηση και επειδή η βλάβη προκαλείται από το ίδιο το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού, θεωρείται αυτοάνοσο νόσημα.»

-         «Η ζωή χωρίς γλουτένη»
Και εδώ είναι ολοκληρη ιστορια…
 περα από τις δημοσιευσεις στο παρον blog στο διαδυκτυο θα βρουμε πληθωρα ιστοτοπων οπου ατομα σαν εμας μοιραζονται τις εμπειριες της καθημερινης ζωης χ.γλ.

-         «ζύμη από Γλουτένη» & «Κουλούρια Λευκαδίτικα»
Οποιος εψαξε στο μπλογκ μου τις παραπανω πληροφοριες μαλλον απογοητευτηκε… εμας ΧΩΡΙΣ γλουτενη είναι ζυμη… (τουλαχιστον εμαθε κατι νέο…) οσο για τα πεντανοστιμα κουλουρια του νησιου κανω αναφορα στο αντιστοιχο ευτραπελο   -ΕΔΩ δυστυχως την εκδοση τους χωρις γλουτενη δεν την εχω ακομη αποτολμησει…(ουτε και τα Σαλωνικιωτικα…)
 
-         «Κοιλιοκάκη & γύρος»
να πως φτιαχνω εγω τον γυρο μας…ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ

-         «Συνταγες χωρις γλουτένη»
Σιγουρα θα βαλω συντομα και άλλες πολλες… Αγαπημενη φιλη μου εταξε συνταγη για πενιρλι και hot dog  και μπορω να πω πως αδημονω….
Οσες μεχρι τώρα εχω αναρτησει είναι…
Τα λαχταριστα κοκ της Αθηνας ΕΔΩ
Το κεικ του Σταυρου ΕΔΩ
Η τουρτα που φτιαχνω ΕΔΩ
Η ταπεινη κολοκυθοπιτα
Η πικαντικη κρεατοπιτα ΕΔΩ
Τα χωνακια τα σπιτικα του παγωτου ΕΔΩ
Ζαμπονοτυροπιτα ΕΔΩ
Α και αγαπημενο Προφιτερολ ΕΔΩ


-         «Διακοπές χωρίς γλουτένη»
Μεχρι τελος Σεπτεμβρη μαζευω απαντησεις και θα δημοσιευσω τα αποτελεσματα του δικου μας γκαλοπ για τις «διακοπες χωρις γλουτένη» ...οποιος θελει να συμμετεχει ας ρίξει μια ματια εδω

-         «Ξύδι τοπ χωρις γλουτένη»
     Η ιστοδελιδα τους αναφερει πως δεν περιεχει . δειτε εδω

-         «“Sanson” παγωτά χωρίς γλουτένη»
Δεν γνωριζω αν κυκλοφορουν στην Ελλαδα. Στην Ιταλια όπως όμως μου ειπε φιλος ιταλος κοιλιοκακικος  εδω ,αναγραφουν ποια είναι καταλληλα για δίατα χωρις γλουτένη

-         «Παγωτά χωρις γλουτένη»
Εμαθα να διαβάζω πλεον την συσκευασια… και όταν παμε σε καφετεριες όπως εχω το θαρρος, διαβαζω και τις οικογενιακες συσκευασιες και τους ζητω την κουταλα να ξεπλυνουν καλα πριν μας σερβιρουν ααα και να ΜΗΝΝΝΝΝΝΝΝ βαλουν μπισκοτα διακοσμητικο… (αυτό το τελευταιο συχνα πυκνα το ξεχνανε)

-         «χωρις γλουτένη Αρελη» & «areli – κοιλιοκάκη»
Ενταξει ετουτη την αναζητηση την προσπερνω… Γνωρίζα μέχρι τώρα «χωρις γλουτενη αλευρι/ ζυμαρικα/ μπυρες/ προιοντα/γλυκα/ μπισκότα… τωρα ειδα και το Επιθετο μου  να ταυτιζετε…παντως για να λυσω την απορια οσων δεν με γνωριζουν ..στην οικογενεια εχουμε δυο ατομα με κοιλιοκακη…και επισης πιστευω πως η γνωση και η πληροφορια πρεπει παντα να μοιραζετε αλλιως δεν εχει αξια…

-         «Τι είναι γλουτένη»
     Πέρα από τα γνωστα… εδώ και καποια πιο ψαγμενα χαρακτηριστικα της…

-         «Πρεπει να αγορασω νεα σκευη μαγειρικης»
Από αγαπημενη φιλη η ερωτηση…εμεις περα από ξεχωρο σφουγγαρι,πηραμε τοστιερα , μιξερ και ξυλο κοπης καινουργιο… βεβαια μετα από λιγο την εξορισαμε εντελως την γλουτενη από το σπιτικο ….

-         «Νομος & κοιλιοκάκη» & «Χωρις γλουτένη εγγραφο»
Αχ με τους νομους και τις διαταξεις και τους κανονισμους ποτε δεν τα πηγαινα καλα … οποτε μεγαλη απογοητευση εδωσα σε οποιον εψαξε εδώ ετουτες της πληροφοριες… Πηγη όμως οπου μπορει καποιος να πληροφορηθει τα διαδικαστικα , να παρει την λιστα των τροφιμων προς συνταγογραφηση είναι ο συλλογος της Ε.Ε.Κ. εδω η σελιδα

-         «γλουτένη 2011» &  «χωρις γλουτενη 2011»
Ότι κυκλοφορει στο διαδυκτιο προιοντα, μελετες, τροφιμα, ειδησεις ανα 15ήμερο ή και μηνα τα μαζευω και τα παρουσιασω μαζι…

Και τελευταια αφηνω την ερωτηση  που μου εκανε περισσοτερο εντυπωση… Την μεταφερω αυτουσια … «Κοιλιοκάκη – Δες κανει να πίνουν μπυρα χωρις γλουτένη»… Και το «δες» μου εκανε εντυπωση… Προστακτικη στην μηχανη αναζητησης, στο κομπιουτερ??? Αλλα και η ιδια η ερωτηση …Αν ελεγε για μπυρες κανονικες θα καταλαβαινα την απορια…αλλα αφου ρωτα για μπυρα χωρις γλουτενη…
Παντως για να σοβαρευτω και να απαντησω…Ναι φυσικα κανουν οι μπυρες χωρις γλουτενη (προτιμω την  Estrella Damm …) ευτυχως εμεις την βρισκουμε ευκολα στο τοπικο s.market… Προς πληροφοριση όμως για ιντερνετικη προμηθεια.
Estrella Damm  από το beer-store.gr
St. Peter's Brewery από  krasopoulio.gr
Οσο για το αν κανουν οι συγκεκριμενες μπυρες , υποθετω πως αν δεν ξεπερασουμε την δεκαδα (χικ…) δεν εχουμε προβλημα…

26/8/11

«Δίχως Μπουσουλα και Χαρτα»….(ακόμα)

Μολις την περασμενη βδομαδα δημοσειευσε το celiac uk , (ο συλλογος των Εγγλεζων κοιλιοκακικων έναν οδηγό) έναν «μπουσουλά» με 6 πολύ πολύ απλα βήματα για τους νεοδιαγνωσθεντες βρετανους Κοιλιοκακικους…
 Η περιεργεια μου εντονη - να διαβασω , να δω που ομοιαζουμε και που διαφερουμε… ενδόμυχα παρακαλουσα οι διαφορες να είναι μονο στα σημεια… μικρες και αμελητεες… Τελικα όμως διαπιστωσα μετα λυπης πως ειμαστε τοσο ιδιοι –ως προς την νοσο- αλλα και τοσο διαφορετικοι- ως προς την αντιμετωπιση μετα την διαγνωση…
Τα 6 απλα & κατανοητα βηματα / οδηγιες –μετα την διαγνωση- ενός Βρετανου κοιλιοκακικου οφειλουν να είναι τα εξης με σειρα προτεραιοτητας…
Βημα 1ο- «Μαθετε ποια υλικα/ συστατικα / προιοντα είναι από την φυση τους ελευθερα γλουτένης…»
Α εδώ δεν διαφέραμε καθόλου… Και στην Ελλάδα και στην Βρετανία…ιδια και απαράλλακτα…  το ρυζι, η πατατα , το καλαμποκι, το φρεσκο κρεας και το ψαρι, τα αυγα , το γαλα, τα περισσότερα γιαούρτια, λαχανικά και όσπρια είναι κατάλληλα για την δίαιτα μας…
On line καταλογοι με τις χ.γλ. πρωτες υλες και μια καλη αρχη για την ψυχολογια του νεου  ημιδαπου και αλλοδαπού κοιλιοκακικου…. «δεν κανουν μονο το σιταρι, η σικαλη, το κριθαρι, ηβρωμη , δηλαδη απλα και  μονο 4 πρωτες υλες…»
Βημα 2ο – « Εγγραφειτε στο Coeliac. Uk »
Και αρχιζει να απαριθμει τα οφελη της συμμετοχης εκει…
-Μια λίστα με πάνω από 10.000 (Πόσα???) ασφαλή τρόφιμα και ποτά ευρείας κυκλοφορίας… Και η απορία μου εύλογη… ή οι Βρετανοι δεν χρησιμοποιούν , γλουτενη, άμυλο σίτου, βυνη  κλπ κλπ στα προσθετα τους, ή οι εταιρειες τροφιμων δεν δισταζουν και να ελεχξουν αλλα και να γνωστοποιησουν  και να αναγραψουν αν τα προιοντα τους είναι ελευθερα γλουτενης ή εχουν ψυχανεμιστει πως η αγορα αυτή των τροφιμων είναι ραγδαιως ανερχομενη και σπευδουν να την εκμεταλλευτουν καταλληλως παραγοντας αντιστοιχα τροφιμα…
Και συνεχίσει…
-          Ένα περιοδικο εκδοθέν 3 φορές το χρόνο (το ονειρο μου), φυλλάδια, βιβλία, (εμεις γιατι να μην εχουμε να επιδείξουμε καποιο εντυπο?) μια ανοιχτη γραμμη επικοινωνιας τοσο για την διαιτα οσο κ για θεματα υγειας με ειδικους στην άλλη ακρη της γραμμης…Σε κάθε τόπο και μια ομαδα εθελοντων προθυμων να βοηθησει και να συμπαρασταθει…και φυσικα τακτικοτατη online ηλεκτρονικη ενημερωση….
Βημα 3ο « επισκεφτείτε έναν διατροφολόγο / διαιτολογο»
Ο ειδικος που βημα βημα θα σχεδιάσει την εξατομικευμένη διατροφη , ένα πλανο που θα δειξει πώς να αποπέμψει κανεις εντελως την γλουτενη από την διατροφη του.
Αναρωτιεμαι ποσοι από μας ειχαμε την τυχη να επισκεφτουμε έναν διατροφολο / διαιτολογο που να μπορει πραγρατικα να μας πει για την κρυμμενη γλουτενη, για την επιμολυνση κλπ κλπ. Δεν μιλαω για τα μεγαλα ονοματα που σαφως γνωριζουν, αλλα για διατροφολογους της πολης, της γειτονειας , του ταμειου (λεμε τωρα) που ειδικα στην αρχη θα εχουμε το θαρρος ελευθερα να τηλεφωνισουμε, να επισκεφτουμε για αυτές τις πρωτες -φαινομενικα - «χαζες» απορίες της απειρίας αλλα τοσο σημαντικες στην διαμορφωση της νεας καθημερινοτητας μας….
Βεβαια επειδη δεν μου αρεσει ουτε να γκρινιαζω ουτε να αδικω… θελω να επισημανω πως κατι ελπιδοφορο πιστευω πως γεννιεται ,αν κρινω από την πληθωρα των πτυχιακων εργασιων του Χαροκοπειου που δημοσιοποιουνται στο διαδυκτιο και αφορουν την αμεση σχεση «διατροφης & κοιλιοκακης»
Βήμα 4ο –« Συνταγογράφιση τροφίμων»
Χαρηκα και εγω…ναι και μεις γραφουμε σε βιβλιαρια τα τροφιμα μας ( προσπερνω την γραφειοκρατια και την ταλαιπωρια των σφραγιδων , υπογραφων , εγκρισεων κλπ)…Διαβαζοντας όμως την συνεχεια, μια απογοητευση ψιλο κυριαρχισε…
«Υπάρχουν εκατοντάδες προϊόντα που διατίθενται από διάφορους κατασκευαστές .Δοκιμάστε το μεγαλύτερο δυνατό αριθμό προϊόντων, δεδομένου ότι όλες διαφέρουν σε γεύση, υφή και γευστικότητα. Πολλοί κατασκευαστές παράγουν πακέτα για νεοδιαγνωσθεντες τα οποία είναι ένας εύκολος τρόπος για να γνωρίσετε τι σειρές είναι διαθέσιμες»
Και επειδη αυτό το «εκατονταδες» μου χτυπησε καμπανακι , ειπα να ψαξω τι ισχυει στην Αγγλια με τα ταμεια…
Καταρχην υπαρχει ποσοστο συμμετοχης (εκτος αν καποιος είναι παιδι/φοιτητης/ηλικιωμενος/ εχει μειωμενο εισοδημα), υπαρχει οριο προιοντων αναλογα με ηλικια/ φυλο/ εγκυμοσυνη κλπ.
Σοκολατενια μπισκοτα και γλυκα δεν χορηγουνται γιατι τα βρισκεις παντου σε super markets, τα ειδη των  ζυμαρικων (για τον ιδιο λογο) είναι μολις 48 … Ομως μπορεις να διαλεξεις και να συνταγογραφισεις αναμεσα σε 88 ψωμια & ψωμακια…. (κλαψ…ότι ειδος θελεις υπαρχει στην λιστα) και 42 διαφορετικα αλευρα (παλι μιλαμε για την λιστα ) .
Βημα 5Ο – «Βρειτε ανθρωπους που είναι στην ιδια κατασταση»
Και εδώ θα σταθω περισσοτερο … Ξερω ποσο σημαντικο είναι να μην αισθανομαστε « ουτε λίγοι, ουτε μόνοι»… Στην Βρετανια υπαρχουν λεει 100 τοπικες εθελοντικες ομαδες  που διοργανώνουν, συναντήσεις, επιδείξεις μαγειρικης και ζυμωματος, πρωινούς καφέδες –κατι σαν της Μενεγακης??- βραδιες εξω και χαρουμενα events ώστε να ευαισθητοποιησουν την ευρυτερη κοινωνια…
Και κάθε μερος εχει την τοπικη του ιστοσελιδα οπου οι νεοκοποι κοιλιοκακικοι μπορουν να ενταχθουν…να μην νιώθουν μονοι…
Μαλλον στο βήμα αυτό μπορω να πω πως ενοιωσα και ένα σφιξιμο. Ξερω πως μπορουμε και εμεις ευκολα να το κανουμε. Δεν μιλω για τις αχανεις μεγαλουπολεις μας , αλλα για τις πολεις τις μικροτερες τις επαρχιακες , για τα νησια… μπορει οι οποιες συναντήσεις οργανώνονται μεχρι τωρα να εχουν χαρακτηρα ερασιτεχνικο … να μην υπαρχει από πισω η παρομοια του αγγλικου συλλογου υποδομη όμως δεν απολειπουν ουτε σε ζεστασια ουτε σε ανθρωπια… Και ξερω ποσο σημαντικο είναι για την ψυχολογια ολων μας να συνευρισκομαστε τακτικα με ανθρωπους που μπορουν να δειξουν κατανοηση για τις ιδιαιτεροτητες μας, που μπορουμε να μοιραστουμε κοινες αποριες, φοβους, πληροφοριες, συνταγες…Όταν συνταντω από το ιδιο μερος κοιλιοκακικους  «θελω» να τους φερω σε επαφη, αν και ντρεπομαι πολλες φορες να το τολμησω… Το ιδιο και όταν προκειται για πιτσιρικια συνομιλικα… Εκει βεβαια βοηθα η «κοινωνικη δικτυωση του διαδυκτυου» -κοινως facebook και καθως οι εφηβοι με το chatαρισμα τα πανε απειρως καλυτερα από τους μεγαλυτερους η επαφη είναι ευκολοτερη…
Βημα 6Ο – «Τσεκαρετε τα κοντινα σας Super markets για προιοντα χ.γλ.- όπως και το ιντερνετ»
Γιατι να "πρωτογκριανιαξω"? Που τα carfour ενώ εχουν την σειρα προιοντων χ.γλ. δεν την διαθετουν σε όλα τους τα καταστηματα?
Που για να φερουν τα αγαπημενα χ.γλ. ζυμαρικα Melissa  πρεπει να κανουμε παρακλησεις στον τοπικο διανομεα?
Που υπαρχουν νησια – τουριστικα μαλιστα - οπου το μονο που βρισκεις είναι ριζογκοφρετες…
Ενταξει υπαρχουν σιγουρα εξαιρεσεις – η Λευκαδα ανηκει σε αυτές – αλλα θα επρεπε να είναι ο κανονας…
Επειδη όμως ειμαι φυση αισιοδοξος ανθρωπος θελω να πιστευω και να ελπιζω πως συντομα και οι δικοι μας οδηγοι «πρωτης επαφης» με την κοιλιοκακη θα περιλαμβανουν αντιστοιχα βηματα…