Κάτι σαν μια ματια πίσω στο πολυ κοντινο παρελθόν …
Σχεδον δεκαετια κλεινουμε απο την πρωτη μας «οικογενειακη « γνωριμια με την κοιλιοκακη .
υποσυνείδητα λοιπον και ενδόμυχα άρχισα
μια αναδρομή στα χρόνια που ακολούθησαν την έμμεση γνωριμία μου με την
κοιλιοκάκη και στα όσα στο μεσοδιάστημα των
χρόνων διαδραματίστηκαν…
Θυμάμαι την πρώτη
μου τηλεφωνική αντίδραση όταν μετά από ένα μήνα νοσηλείας και απίστευτης ταλαιπωρίας ,
μας ανακοινωθηκε επιτέλους η διαγνωση….
-« κοιλιο… τι ?»
- «κοιλιοκακι. Το κοιλιοκάκι…ετσί το λένε ( στο πρωτο ακουσμα της λεξης της αγνωστης … της αλλαξαμε τα φώτα αλλάζοντας το γένος).
Δηλαδή απλά δεν κανουν… ψωμι και μακαρόνια και αλευρι και
όλα θα φτιάξουν… Θα αγοράζουμε καλαμπακοψωμο από τον φουρνο , καπου εχω δει….
Θυμάμαι , τις μέρες
που ακολούθησαν , και τους μήνες, όταν καταλάβαμε οδυνηρά ότι Η κοιλιοκάκ-η- δεν ήταν τόσο
απλή ούτε η δίαιτα απλός αποκλεισμός τριών
τροφών… Και φυσικά το καλαμποκόψωμο και η μπομποτα των αρτοποιών επικίνδυνη
Η επιμόλυνση τον πρώτο καιρό της άγνοιας μας αναπόφευκτη, οι
πληροφορίες ελάχιστες , με το σταγονόμετρο και μη κατατοπιστικές.
Πληκτρολογώντας στο ιντερνετ, στο lycos και την altavista ( αν τα θυμαστε οι παλιοι) η αναζήτηση για «κοιλιοκάκη» έδινε μετά βίας αποτελέσματα στα ελληνικά μόλις 20… Στους ιατρικους ογηδους τους εκλαικευμενους- φυσικα δεν γινοταν λογος περι αυτης… Αρα η πληροφόριση μηδαμινη….
Οι γιατροί μπορούσαν μόνο να μας πουν τις γενικές τροφές που
απαγορεύονταν και μετά το χαος… Ούτε γνώρισαν
για φαρμακευτικά αλευρά ούτε για σύλλογο πασχόντων…
Από συγγενή συγγενούς πάσχουσας μάθαμε ότι υπήρχε σύλογος. Εγγραφή άμεση και η χαρά του νεοφώτιστου να μας κατακλύζει στον πρώτο καταλογο - μπουσουλα επιτρεπόμενων που λαβαμε…
Και να προσπαθούμε εις μάτην να αποκωδικοποιήσουμε τις ετικέτες των συστατικών των προϊόντων του super market… το τι γλουτενη περνούσε εκείνα τα πέτρινα χρόνια που ελάχιστες ή καλύτερα μηδαμινές εταιρίες ανάφεραν επακριβώς τα συστατικά
Θυμαμαι την
απορία μου όταν ο παστός ο μπακαλιάρος προκαλουσε συπτωματα…… Την πρώτη φορά νόμισα ότι ήταν χαλασμένο
ψάρι, την δεύτερη ότι ήταν τυχαίο. Μετα την Τρίτη παρακάλεσα τον πωλητή να μου δείξει
την μεγάλη συσκευασία όπου έγραφε στα
συστατικα.βακαλαος, αλάτι χοντρό, αλεύρι….
Θυμαμαι την πλήρη
άγνοια των τοπικών γιατρών ( και όχι μόνο) για την κοιλιοκάκη… Εξαίρεση φωτεινή
η παιδίατρος των παιδιών ,που οτιδήποτε έβρισκε στον ιατρικό τύπο σχετικό,
μας το φυλούσε η το έβγαζε φωτοτυπίες… Από τους ιατρικούς επισκέπτες που
δειγματιζαν παιδικές τροφές και γαλατακια , ζητούσε όσα ήταν ελευθέρα γλουτενη
και μας τα φυλούσε…
Θυμάμαι ότι πηγή πληροφοριών
πολύτιμη , αποτελούσαν οι φίλοι γιατροί
του εξωτερικού … Που σε αντιδιαστολή με τους δικούς μας
ήταν απόλυτα ενημερωμένοι και κατατοπιστικοί και απορούσαν γιατί με «τρόμο» αντιμετωπίζαμε
την κοιλιοκακη…
Αργότερα μια επισκεψη στην Βιεννη μας εκανε να καταλαβουμε το γιατι… Στα εστιατόρια αρκουσε να ελεγες celiac και το γευμα μετατρεπονταν σε ασφαλες… και στον κέντρο της πόλης ( τι εκπληξη…) φούρνο χωρίς γλουτενη με όλα τα αγαθα …Κόντευαν
Χριστούγεννα και είχε κουραμπιέδες, γλυκά γιορτινά και νόστιμα και ψωμί φρέσκο…
Θυμάμαι πως τα
πρώτα χρόνια όταν αναφέραμε την δυσανεξία δεν υπήρχε κανείς μα κανείς που το
γνωρίζει από τον κοινό πληθυσμό, ούτε να έχει κάποιον γνωστό ή συγγενή. Και θυμάμαι
την κοινή απορία όλων « και τι αλεύρι τρώτε?» - και την απάντηση μου πάντα την ίδια, με μια δόση αψυχολόγητης υπεροχής για την διαφορετικότητα μας. «Αλεύρι από το φαρμακείο, από το Μπακάκο»... απάντηση αποστομωτική που τους έκοβε κάθε διάθεση για περαιτέρω κουραστικές και ενίοτε αδιάκριτες ερωτήσεις .
Θυμάμαι τον καταιγισμό
αποριών και ερωτήσεων στο πρώτο συμπόσιο για την κοιλιοκάκη που ετυχε να παραβρεθούμε…
Να ήταν τρόπο να ρουφήξουμε κάθε πληροφορία που ακούμε, κάθε σχόλιο, κάθε λεπτομέρεια.
Από το ίδιο συμπόσιο θυμάμαι την απελπισία του σεφ του ξενοδοχείου, μπροστά στο θέαμα που παρουσίαζαν οι πένες του ( χωρίς γλουτενη) στο μπουφέ… Ανοιγμενες , διαλυμένες μα με μια εύγεστη τουλάχιστον σάλτσα, τον έκαναν να κραδαίνει τον μαγειρικό του σκουφο απογοητευμένος…
Όσο για τα πρώτα τα φαρμακευτικά χωρίς γλουτενη προϊόντα,
αυτό που θυμάμαι είναι η μικρή ποικιλία και η διαφορά στην γεύση τους, που λίγο ομοίαζε με τα σημερινά Μισούσα την μυρωδιά του τοστ του ψημένου ..Τα άπειρα αποτυχημένα πειράματα , με ζύμες ,γλυκά, ψωμιά και οι απανωτές απογοητεύσεις…
Θυμαμαι πως μέχρι και την υπεργήρη γιαγιά μας επιστρατεύσαμε για να μας πει τρόπους παλιακους που χρησιμοποιούσαν για να κάνουν εύγεστες μπομπότες και γλυκά από καλαμποκάλευρο… ( «να το μουλιαζεις πρωτα το αλευρι σε χλιαρο νερο, για να δουλευται…»)
Την χαρά μας μόλις κάποιος γνωστός πληροφόρουσε για την ύπαρξη
προιοντων χ.γλ. σε καταστήματα βιολογικών.
Μέχρι το κεφαλάρι της Κηφισιάς είχε φτάσει η χάρη μας, όταν φίλος μας είπε ότι είδε αλευρι ολικής χωρις γλουτενη…
Θυμάμαι τον ενθουσιασμό
μας όταν γνωστή μας Ελβετίδα έστειλε δεματάκι με άγνωστα για την Ελλάδα καλούδια
χωρις γλουτενη και την ζήλια που μας κυρίευσε για τους Ελβετους…
Και βέβαια οι αναμνήσεις αυτές συγκαταλέγονται στις πλέον ανώδυνες και ενίοτε χιουμοριστικές της συμβίωσης με την κοιλιοκάκη … τις άλλες τις «μαυρες» τις αφηνω στην ακρη…
Και φτανω στο τώρα και αναπόφευκτη η σύγκριση και η
αντιδιαστολή…
Τώρα που οι γνώσεις
και οι πληροφορίες ρέουν άφθονες… για την νόσο , για έρευνες νέες , για
αποκωδικοποιήσεις γονίδιων, για πειραματικές θεραπείες , για εξετάσεις,
ενδοσκοπήσεις ,για ένζυμα , για συσχετισμό με άλλες ασθένειες, για βιολογικούς παράγοντες…
Τώρα που η λίστα
η φαρμακευτική των προϊόντων εφτασε τις 2 σελιδες και συνεχώς
εμπλουτίζεται. (Να απέλειπε μονάχα η
γραφειοκρατία των ταμείων..)
Τώρα που οι εισαγωγές
των αλλοτινων δυσεύρετων αγαθών χ.γλ. έχει φτάσει στο
απόγειο με πάμπολλες εταιρείες εμπορίου και διανομών να συγκαταλέγουν Και αυτά τα προϊόντα στους καταλόγους τους.. (Να ήταν μονο λίγο πιο φτηνα)
Τώρα που τα κυκλοφορουντα με αναγραφη και σηματακι χ.γλ. προιοντα ξεπερνουν τα 300 στην ελληνικη αγορα… Εισαγωμενα όλα με εξαιρεση 3-4….
Τώρα που ακόμη
και το μαγαζάκι το πιο μικρό των βιολογικών, έχει αφθονία καλών
Τώρα που μέχρι και
e-shop υπάρχει εν ελλαδι για παραγγελιες… Και παγωμενης μπύρας χ.γλ. delivery…
Τωρα που σε σουπερμαρκετ του νησιου μας υπαρχει σταντ ξεχωρο με ειδη χωρις γλουτενη και που σχεδον σε όλα της επαρχιακης μας πόλης κατι θα βρεις…
Τώρα που βρίσκω στα ραφια εδώ του νησιου
Μπυρα χ.γλουτενη για να μην απολείπει η ζυθοκατανυξη από τα βραδια μας με το brbq και τα ψητα μας….
Τώρα που πατώντας
στο goolge ο νεοδιαγνωσθεις, « κοιλιοκάκη» θα «χαθεί» μέσα στον ωκεανό
των παρεχόμενων πληροφοριών.
Τώρα που οι ειδοποιησεις οι σχετικες της google κατακλυζουν το εμαιλ μου γνωστοποιώντας από τις πλεον ευτραπελες αναρτησεις μεχρι μελετες και νεα προιοντα ΣΥΝΕΧΩΣ...
Τώρα που μέσα από
γνωριμιες προσωπικες, από γνωριμιες διαδυκτιακες μας η ανταλλαγή απόψεων εμπειριών
και ερωτημάτων μας έχει κάνει όλους να αισθανόμαστε ότι δεν είμαστε μόνοι..
Τώρα που στα ράφια
των super markets βρίσκεις να αγοράσεις
προϊόντα που στην ετικέτα τους αναγράφουν τις μαγικές μας λεξούλες « χωρίς γλουτενη».
Τωρα που πιο εύκολα αναγνωρίζεις και χαρακτηρίζεις ένα προϊόν ως επικίνδυνο, καθώς
όλο και πληθαίνουν οι παρασκευαστές που αναφέρουν την ύπαρξη ιχνών γλουτενης ή σιτηρών…(μπορει να αποκλεει τροφες αλλα προφυλασει από λαθεμενη κατανωαλωση τους)
Τώρα που είδαμε
και το γνωστό παστέλι στην τηλεοραση και
στην συσκευασία του να φιγουράρει το μαρκάρισμα « χωρις γλουτενη»
Τώρα που κυκλοφορουν
Και τα μακαρονια χωρις γλουτενη στα σουπερμαρκετ από εταιρεια μεγαλη και ελληνικη…
Τώρα που σε
συζητήσεις σχετικές και παρείστικες όλο και κάποιος κάτι έχει ακούσει για την
κοιλιοκάκη, ή κάποιον πάσχωντα γνωρίζει και ναι μπορουμε να λεμε αυτό που ψυχανεμιζομασταν … δεν ειμαστε πια λιγοι… ( το δημοσιευμα το παλιο της εγκριτης εφημεριδας μιλουσε για 1 στους 100… ενταξει οι «στατιστικες» οι δικες μου απεχουν ακομη από το νούμερο αυτό…
Τώρα που τα
Μεσα πληροφόρισης ριχνουν ένα βλεφαρο και σε μας και αφιερωνουν από λιγα λεπτα σε τηλεοπιτκες αναφορες μεχρι ολοσελιδα αρθρα στον τυπο τον ημερίσιο… (χαρακτηριστικο παραδειγμα της ελευθεροτυπιας που μεσα σε ένα δεκαήμερο εκανε δυο αναφορες…Η μια για πειραματικη – ευκολη – διαγνωση…
Τώρα που τα προϊόντα
τα «δικά μας» είναι πλέον πολύ πιο ευγεστα και ευπαρουσίαστα από αυτά του
παρελθόντος και λαχταριστα ακομη και από non celiacs….
Τώρα που οι γιατροί
είναι στην πλειονότητα τους πολύ πιο ενημερωμένοι και εαυσθητοποιημένοι, η τουλάχιστον
δεν σε αντιμετωπίζουν σαν εξωγήινο.
Τώρα που ολο και περισσότερα
Ξενοδοχεια και μονάδες καταλλυματων προσφερουν από προωινο μεχρι πληρες γευμα χ.γλ. και το διαφημιζουν κιολας…
Τώρα που
Σημερα μολις ειδα πως άλλη μια εταιρεια με κρουαζιεροπλοια εκανε γνωστο ότι προσφερει γευματα τετοια…(salamis lines)
Και αν νομίζει κανεις ότι από την πρώτη γνωριμία μου με την κοιλιοκάκη
μεσολάβησαν χρόνια αιώνες έρχεται να μας
διαψεύσει ο ίδιος ο χρόνος. Κοντοζηγώνει μια δεκαετια και όμως άλλαζαν τόσα…στην καθημερινή
ζωή με την κοιλιοκάκη. Προς το καλύτερο. Ο δρόμος αναμένεται ακόμη μακρύς και
σε κάποια σημεία δύσβατος.
Σίγουρα μένουν αρκετά ακόμη να γίνουν… Και ειμαι βέβαιη πως στην «επετειο» των 10… κατι θα εχω ακόμη να προσθεσω σε αυτά που συνδετουν την εικονα της προοδου…
Επιθυμίες και προσδοκίες, απατηλές και άπιαστες και άλλες
που με λίγη προσπάθεια και ενεργό ενδιαφέρουν μπορεί και να ευωδώσουν…
Λιγη προσπάθεια από ολους μας να την κανουμε ευρεως γνωστη….
Και να μπορω στην επομενη μελλοντικη ανασκοπιση να μιλω
… και για εστιατορια αποκλειστικα χ.γλ.,
για ψησταριες και για φούρνους …
και για ζαχαροπλαστεια…
και για σνακ στα περιπτερα…
και για delivery…
και για πιτσαριες…
Μακαρι να βρεθουν οι ικανοι ίσως και ονειροπόλοι που θα επιχειρησουν και θα αποτολμήσουν μια τετοια προσπαθεια σε ολους μας αρεστη…
Και γιατι όχι όπως και στο εξωτερικο να μιλαμε στο μελλον
για διαγωνισμους μαγειρικης/ ζαχαροπλαστικης χ.γλ..
για φεστιβαλ τοπικά και ετήσια…
για γιορτες / εκθέσεις/ παρουσιασεις… για events και happenings …
για σχολη μαγειρικης ( ναι το βρήκα και αυτό…),
για ξενοδοχειο χ.γλ ( όπως αυτό των αλπεων) …
για καραμελομαγαζο γ.γλ. ( όπως το σπανιολικο…)
Οψομεθα λοιπον και ευελπιστουμε για τα καλύτερα... για αυτα που θα ερθουν... Και σίγουρα η ματια αυτη στο παρελθον μονον αισιοδοξία μπορει να μας γεμίσει...
σημ. Μερος του κειμενου εχει δημοσιευτει παλαιοτερα και σε αλλον διαδυκτιακο τόπο, καθως ομως εκφρασει μονον την δική μου προσεγγγιση μεσα απο προσωπικες εμπειριες
θελώ να το μοιραστω με ολους οσους βρίσκουν ενδιαφερον το ιστολογιο μου... ετσι σαν μια νοτα αισιοδοξιας αφιερωμένη στους νεοδιαγνωσθέντες και τις οικογένειες τους που βλέπουν ξαφνικα την καθημερινοτητα τους να αλλάζει
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου